Zijn we niet iemand vergeten?

This post is also available in: English (Engels)

Om te beginnen een wat langere blog, die is nodig om duidelijkheid te scheppen. Ik hoop dat u als lezer wat geduld met me heeft.

Verloren

Laat ik beginnen met een eigen ervaring, tijdens een groepsvakantie in Engeland. Een mooie trektocht door midden Engeland en Wales in, ik meen, 1971. Ter voorbereiding voor de laatste avond stopten we in een stad om inkopen te doen. De touringcar parkeren en de taken werden verdeeld. Ik werd op pad gestuurd, samen met een blinde, zeer zelfstandige, jongeman om een zij karbonaden te gaan halen voor op de barbecue. Zo gezegd zo gedaan. Monter de zijstraat uit en de winkelstraat in, op zoek naar een slager. Ondertussen druk met aanwijzingen voor mijn blinde medereiziger om obstakels te vermijden. We vonden een slager en kochten, voor de hele groep, karbonaden. Een behoorlijk zware plastic tas over mijn ene schouder, en aan mijn linkerzijde mijn medereiziger. Terug naar de bus.
Maar in welke zijstraat stond die ook alweer? De ene na de andere zijstraat ingekeken maar geen touringcar. De tas met karbonaden werd steeds zwaarder en de paniek sloeg toe. Was ik al te ver? Had ik een afslag gemist?
Op het moment dat je ze nodig hebt geen Bobby te bekennen natuurlijk. Ondanks mijn stoïcijnse aardige gezelschap (hij had alle vertrouwen in een goede afloop) heb ik me in mijn leven nog nooit zo alleen gevoeld.
Het kwam goed, een paar mensen uit de groep gingen op zoek en vonden ons, anders had ik nu nog in Engeland gewoond…

Systemen en mensen

Ik heb dat gevoel van verloren zijn, niet echt gezien worden, ook wel eens gehad tijdens het regelen van hulp en hulpmiddelen voor onze zEMB pleegzoon. Dat was 35 jaar geleden, gemakkelijker én ging sneller dan nu. De tijd tussen (vervangings)aanvraag en uiteindelijke levering nam toe van een paar maanden 35 jaar geleden, tot meer dan drie jaar bij zijn laatste rolstoel. De bureaucratie, het ondanks een goed opgeschreven eisenpakket van drie A4-tjes, tòch beginnen met een standaardrolstoel aanbod. De tijd tussen passing en levering op proef. Zonder overleg een verkeerde aanpassing aan de orthese. We hadden specifiek, door ervaring wijs geworden, gevraagd in het eisenpakket om te overleggen met ons als iets niet duidelijk was. Helaas! De orthese moest nu helemaal opnieuw worden gemaakt.
Het lag nièt aan de mensen die aan huis kwamen. Vol aandacht, maar blijkbaar zit er toch iets in het systeem waardoor het niet, of zeer traag werkt. Ik ben niet de enige die dat meemaakt zie: Strijd om een rolstoel voor het echie . De markt is bepalend. De markt heeft ook geen moraal. Mensen wél.
De contracten tussen opdrachtgevers (gemeenten en zorgverzekeraars) en bedrijven staan voorop. Steeds vaker bekruipt je het gevoel dat je alleen staat. Onvoldoende gezien door de grote hulpmiddelen-bedrijven en ook niet door fabrikanten. Fabrikanten die elke aanpassing aan hun standaard product met argwaan bekijken, zeker als het een aanpassing betreft die zij niet hebben bedacht. Een welkome uitzondering vormen de (kleinere) specialistische (aanpas) bedrijven van hulpmiddelen naar maat.

Wij zien je wel?

Ouders van zEVMB kinderen maken dat ook mee. Zoveel instanties om mee te onderhandelen, dat het ten koste gaat van de aandacht en verzorging van je kind. Er zijn nu gelukkig voor hen co-pilots die de bureaucratie tackelen en naast je staan om de juiste zaken geregeld te krijgen. Zie Onderweg van overleven naar leven.
Een van de problemen waar de co-piloten tegen aan lopen is de regeling van het vervoer van en naar het dagverblijven voor zEVMB kinderen. Zie ook de praatplaat “Passend en veilig vervoer” in bovenstaand rapport. Deze vaak kleinschalige dagverblijven sluiten contracten met vervoerders, maar dat is helemaal niet hun kerntaak. Veilig vervoer een behoorlijke kostenpost, vanuit het oogpunt van de vervoerder wel begrijpelijk.
Er zijn nogal wat kinderen met individueel aangepaste rolstoelen op maat. Volgens de Code VVR SFM dienen rolstoelen als zitplaats in het vervoer, allemaal te voldoen aan de (ISO 7176-19) crashtest norm . Individueel vervoer als uitzondering voor een rolstoel naar maat (die kun je nou eenmaal niet crashtesten)! Dan heeft men duidelijk de financiële consequenties én de ouders van zEVMB kinderen niet op het netvlies.
Zijn we niet iemand vergeten?

Hoge dwarslaesie

Ook andere groepen rolstoelgebruikers staan niet op het netvlies van de opstellers van de Code VVR SFM. Bijvoorbeeld mensen met een hoge dwarslaesie. Die zijn aangewezen op een ergonomisch goed passende rolstoel naar maat. Kees van Breukelen schreef, voortbordurend op het werk van Harrie Staarink, artikelen in het tijdschrift voor ergotherapie over de ergonomische zit . Er is een berg onderzoeksresultaten beschikbaar over de ergonomie van een rolstoel. Denk ook aan het werk van de vakgroep Bewegingswetenschappen van de VU.
Mensen met een hoge dwarsleasie kunnen niet uit de voeten met een Code VVR eis voor een hoge rolstoelrugleuning. Die rugleuning zit een ergonomische stabiele zit en daarmee goede mogelijkheden om de hoepels van de rolstoel aan te drijven, in de weg.
Zouden die rolstoelen op maat wel sterk genoeg zijn? Er is zelfs een crash tested (conform ISO 7176-19) uitvoering van een actief rolstoel!
Al bijna vanaf het begin zijn bij de opstelling van de Code VVR ergotherapeuten en revalidatieartsen niet meegenomen in het beslissingsproces. Zij zijn bij uitstek degenen die adviseren bij de rolstoelverstrekking en weten welke ergonomische eisen strikt noodzakelijk zijn! Dat wreekt zich nu.
Wat belangrijk is, beste fabrikanten, aanpasbedrijven en fabrikanten van rolstoelen op maat, ergotherapeuten, taxibedrijven én overheid, communiceer: praat met elkaar, in het belang van de rolstoelgebruiker die recht heeft op een goed passende rolstoel. Dat voorkomt veel ellende en is ook nog eens voordeliger, doordat in één keer een goede oplossing geboden kan worden.
Zijn we niet iemand heel erg vergeten, in de drang tot overleven of winst maken als bedrijf?

Pareto 20 80 regel

Wat zich hier wreekt is de Pareto 20 80 regel. Met 20% van de moeite 80% van de oplossing bereiken. En de rest laat je aan iemand anders over… Dat lijkt aardig, maar niet als het mensen betreft.
Stel even dat een spoedeisende 1e hulp (SEH) volgens dat principe zou werken, in plaats van met de huidige triage. Het grootste aantal gevallen, die je met de minste moeite kunt helpen, eerst? En als je tijd en middelen over hebt de moeilijke gevallen? Voelt u hem al aankomen? De wereld zou terecht te klein zijn.
Begrijp me niet verkeerd. Als een passagier, aangewezen op de rolstoel als zitplaats, gebruik kan maken van een type rolstoel die aan de crashtest heeft voldaan, zonder noemenswaardig in te leveren op ergonomie, dan is dat een prima zaak. Met alle standaard gecrashteste rolstoelen is die 80% van de oplossing voor alle rolstoelgebruikers, toch nog lang niet bereikt. Aanpassingen zullen altijd noodzakelijk blijven. Maak die niet onmogelijk door een starre opstelling als fabrikant, qua aansprakelijkheid. De Medical Device Regulation (MDR) heeft de belangen van de rolstoelgebruiker als burger m.b.t. een passende rolstoel onvoldoende in beeld.
Zijn we niet iemand vergeten?

Volgens de Code VVR SFM:
“De code is geactualiseerd naar de huidige stand van inzichten en wet- en regelgeving. Ook is de code aanzienlijk minder omvangrijk geworden, wat de leesbaarheid en begrijpelijkheid ten goede is gekomen.”

Met deze inkorting en de harde eis dat alleen rolstoelen die aan de crashtest voldoen, als zitplaats mogen dienen is ook het kind met het badwater verdwenen. Er zijn voldoende rolstoelen naar maat, die sterk genoeg zijn voor veilig vervoer zonder crashtest. Moeilijker aantoonbaar misschien. Maar als de leverancier de sterkte voldoende heeft onderbouwd, heeft hij het volste recht musketon labels te plakken, op plaatsen waar het vastzetsysteem aan de rolstoel bevestigd moet worden. En kunnen passagiers gewoon mee met de rolstoeltaxibus!
Ik loop dan even vooruit op de discussie die in Duitsland plaatsvind en het voorstel van de Tüv. Zie daarvoor de Pièce de Résistance van de Code VVR.

Zie voor een uiteenzetting over risico’s en veiligheid ook Risico en risicoanalyse bij de keuze van een rolstoel.

Ik ga me sterk maken voor de overgebleven 20% (in werkelijkheid zijn er dat veel meer!) en dat zal me best de nodige moeite (80%?) kosten. Een beetje zoals het aren lezen op de afbeelding van deze website. Aan de hand van de literatuur, en o.a. voorbeelden uit andere landen in de wereld, wil ik mijn oude werk als wetenschappelijk onderzoeker weer oppakken. De Code VVR SFM is te beperkt en verdient beter. Sociaal Fonds Mobiliteit in Nederland is, voor zover ik weet, de enige in de wereld met een dergelijke zeer beperkende Code. Erger is dat wél vaker voorkomende risico’s onvoldoende worden aangepakt in de huidige taximarkt.

De resultaten van mijn literatuurstudie en bevindingen zult u op dit weblog regelmatig terug vinden.

Gelinkt aan

Maatwerk

Pièce de Résistance van de Code VVR

Risico en risico analyse bij de keuze van een rolstoel.

Referenties